两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析(3/3)

吵。

来源：网络

千千万万的适婚男女，为什么，偏偏倒了血霉遇到你，和我一样都带着隐基因（缺陷基因），让孩要受这样的罪！这是丹志和妻吵架时经常抛给对方的话。吵到最后，两个人也只能抱痛哭。

他们也认真讨论过离婚。但有个负担这么重的孩，离婚判给哪一方都不可能一力承担。就算不带孩的那一方想要再婚也是希望渺茫了。

不是歧视离婚人士，试问有几个人在得知对方携带缺陷基因还有一个患绝症的孩要负责时，还能鼓起勇气牵手迈婚姻？

丹志告诉我，他其实差就轨了。

孩刚确诊那一年，两人几乎天天吵架，任何一小事都能引发两人对彼此最恶毒的咒骂。有一次，丹志实在受不了了，跑去喝酒，还联系了前女友他在上一份工作中的前同事。虽然两人不怎么联系了，但通过朋友圈和前同事们的聊天，丹志知她还单。

丹志说，当时自己太难受了，家、生活、、未来全毁了，何必还在乎德守呢。他约了前女友来吃饭，特意选了一家步行五分钟就有宾馆的饭店。丹志没有告诉前女友自己的遭遇，只说他来这里办事，想到她在附近上班，很久没联系了，所以约顿饭一起叙叙旧。

结账时，恰好妻给他发来一张女儿睡着的照片，丹志一被拍醒了。女儿不能没有他，如果这段父女缘分注定短暂，那至少，他也想在这短暂的时间里给孩最好的一切。在别人里，她是个不正常的、患绝症的孩；但在丹志里，她首先是自己最宝贝的女儿。

丹志付完账，送前女友到地铁站，然后转回家了。

一起养孩，直到凡朵离开吧，这对我们是最好的选择。至于、婚姻、幸福什么的，我早不奢望了。丹志说。

随着女儿患病，其实破裂的不止是丹志和妻的夫妻分，他和老同学、朋友、同事之间的也断得所剩无几。

虽然这么想不对，但家里有个得了绝症、相怪异的孩，就像是一桩丑闻，你不愿意把这份家丑抖给外人看，因为有太多的神需要你承受，而丹志一家人已经无法承担更多。

丹志说：每当过年家聚会，亲戚们看着凡朵，却找不赞她的词语时，我也替亲戚们为难的。他们没错什么，不必遭受这份尴尬。在我们里她是最可的宝贝，但在别人看来，她只是个相怪异、正在衰老的病孩。我理解他们的难。所以，他和妻都尽可能少参加家聚会，因为他们全家就是低气压，走到哪里都会给别人带来压力。

来源：电影《送你一朵小红》

朋友圈里没几个人知丹志的女儿患病的事，他刻意和老同学、朋友们断了联系。女儿两岁刚现症状时，他恰好新换了工作，和现在单位的同事他尽量保持距离，所以工作三年了，同事们没人知他有孩。有人偶尔八卦问起，他就打哈哈用还不想生之类的话糊过去。

当旁人聊起一个孩患病的家，如果是能够医治好的疾病，这同或者听八卦的心态早晚会随着孩的康复而消失。但对于患严重基因疾病的孩来说，每一次向外人解释孩的病症都是再次把伤疤撕开给别人看，那里分明还着血。更糟糕的是，因为无法治愈，你的孩和全家都会久活在别人或怪异或同的里。这是丹志讨厌的。

我曾和丹志聊起过二胎的事，问他们有没有考虑过。丹志说，在基因筛查前，四位老人一直劝夫妻俩生二胎。老人认为，要维系夫妻保持正常家生活，不能没有一个健康的孩。

但了基因筛查后，得知丹志和妻都携带隐基因，怀有1/4的概率会生异常宝宝。没有人敢冒这个风险，从此二胎的事再无人提起。

前两天天气变冷，我发消息问丹志，冬了孩还好吗？他说，没什么异常，一切都是老样。

最近，他正着手申请中国罕见病基金会的援助，如果申请通过，可能会参与一些新的治疗方案，或者给家一些资金补助。但申请步骤繁琐，要准备很多资料，还不一定能申请来，但丹志还是想试试各渠，为孩多些什么。

我知一切的希望都很渺茫，但还是试一试吧。就算失败了，我们也没什么好再失去的。现在，我只想在女儿有限的时间里尽可能多地陪伴着她。剩的我也不敢过多奢望了。丹志说。

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